Kubko s SMA sa naučil bicyklovať a je opäť o krok bližšie ku zdravým deťom
Diagnóza spinálna svalová atrofia II. typu zatiaľ nedovolila šesťročnému chlapčekovi spoznať čaro samostatnej chôdze, no on to nevzdáva! Pred pár týždňami sa naučil ovládať bicykel zdedený po bratovi a dnes na ňom brázdi ulice ako jeho zdraví rovesníci.
Najdôležitejšie pre Kubkovu kondíciu sú rehabilitačné pobyty viackrát ročne, cielený aktívny pohyb a neustále cvičenie
Kubko z Košíc bol takmer do roka bežné bábätko a vyvíjal sa úplne ukážkovo. Keď mal asi rok, rodičia si všimli zaostávanie. Samostatne sa nepostavil, keď stál, vždy sa pridržiaval jednou rukou. V pätnástich mesiacoch po prekonaní črevnej chrípky začal chradnúť a až po dlhých mesiacoch čakania sa konečne dostal ku neurologičke. Tá vyslovila podozrenie na zákerné ochorenie, ktoré sa potvrdilo. Liečiť sa konečne začal, keď mal 21 mesiacov. Odvtedy už päť rokov dostáva každé štyri mesiace injekčne priamo do miechového kanála v plnej anestézii liek Spinraza, ktorý pomáha jeho telu vytvoriť viac špeciálnej bielkoviny, ktorej majú ľudia s SMA nedostatok. Vďaka tomu sa zmenšuje strata nervových buniek a Kubko je stabilizovaný, ale vďaka nikdy nekončiacim rehabilitáciám dokáže napredovať.
9 mesiacov z detstva v HENDI CENTRE
Pri nástupe na ďalší zo série dvojtýždňových rehabilitačných pobytov sa na nás z výťahu na HENDI recepciu vyrútil usmiaty „pretekár“ sediaci na klasickom detskom bicykli s pomocnými kolieskami. Sprevádzali ho už tradične mladší braček Lukáško a mama Kristína.
„Deti tu už štandardne chodia za odmenu 😊, oslavovať narodeniny, Veľkú noc, zvykli sme sem chodiť aj v čase Adventu, na Dušičky, otvárame už štvrtým rokom kúpeľnú sezónu. Zažili sme všetky ročné obdobia a všetky štátne sviatky okrem Vianoc, kedy je centrum zatvorené. Za štyri roky sme v HENDI CENTRE strávili nonstop takmer deväť mesiacov,“ vyratúva s úsmevom z pamäti Kubkova mama.
Od minulého roka už vo „veľkej“ skupine
„Kubi už necvičí so Soničkou, ale s Andrejom. Už tam majú chlapské reči a je výsostne spokojný. Okrem toho má spider terapiu s Jurajom, no a my s Lukim sme vlastne už len sprievod. Sme veľmi spokojní, aj čo sa týka individuálneho prístupu, vždy sa dá s fyzio tímom dohodnúť, čo sa bude precvičovať. Vedia, na aké partie sa zamerať a ich prístup je osobný a priateľský. Doslova je to šité na mieru,“ hovorí.
Terapia je účinná hlavne vtedy, keď klienti pokračujú v cvičení aj v domácom prostredí – na to slúži zaškolenie rodičov na konci každého pobytu. Hlavný fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých Andrej Taraba malého pacienta zakaždým pochváli: „Jakubka poznáme už niekoľko rokov. Vždy, keď sa vráti z domáceho prostredia, vráti sa vo veľmi dobrej kondícii. Má príkladnú starostlivosť zo strany rodičov, ktorí sa snažia pokračovať v cvičení aj doma. Chodí na rehabilitácie v Košiciach, čo je veľmi dôležité, tým pádom vieme pokračovať v jeho progrese v rámci HENDI terapie.“
Malý krok pre ľudstvo, veľký krok pre dieťa s SMA
Pozerať sa na ostatných kamarátov na bicykloch zo sedadla odrážadla Kubka už veľmi nebavilo a tak sa rozhodol, že je čas rozšíriť rodinný „vozový park“.
„Vždy nás veľmi poteší, keď vidíme zlepšenia u pacientov. Mamina mi nedávno poslala video, na ktorom testujú bicykel. Kubko už dokáže bicyklovať sám s pomocnými kolieskami, čo je veľký krok v jeho živote. Dokáže sa pohybovať rýchlejšie tam, kam on chce,“ hovorí Andrej a mamina dopĺňa: „Jazdí na klasickom bicykli po svojom bratovi. 2 či 3 týždne dozadu sme mu v cykloservise namontovali pomocné kolieska. Sadol na ten bicykel a išiel. Ja som odpadávala, že preboha, vau! Z ubytovania chodíme do HENDI a naspäť tiež na bicykli. Piešťany sú na to stvorené. Tým, že sme mali odskúšané, že vie pretočiť pedále, povedali sme si, že novú a finančne dosť nákladnú rehabilitačnú trojkolku kupovať nebudeme.“
Rehabilitácia prispôsobená novému míľniku pri presunoch
„Pracovali sme na schopnosti lepšie držať chrbátik, posilňovať chrbtové svalstvo, udržať rovnováhu, cítiť ju a pracovať s ňou. Rovnako zvýšiť silu v nohách, ktorú on potrebuje – to je aj gro jeho rehabilitácie, aby lepšie vystieral nožičky, celkovo, aby si viac veril na tých nožičkách, posilňoval a zlepšoval motoriku v dolných končatinách. Dôkaz, že sa nám to darí je práve to, že sa naučil bicyklovať. Je to pre neho namáhavá činnosť, no baví ho to a aj takáto aktivita ho posúva vpred. Stále však musíme pracovať na tom, aby sa zlepšila jeho postúra v stoji alebo pri sedení,“ prezrádza Andrej.
Hoci Kubkova rehabilitácia je celoživotná, podľa terapeuta ďalšou métou je zlepšenie chôdze s paličkami. Zmenou spôsobu opory by sa mu časom mohlo podariť prejsť na vychádzkové palice. „Doteraz sa bránime vozíku a uvidíme, ako dlho sa nám to ešte podarí. Momentálne je Kubko v štádiu, že čiastočne silnie stále, ale už sú to len také skupiny svalov, čo mu zabezpečujú väčší komfort vo vykonávaní rozličných pohybov, už to nie sú tie skokové pokroky. Do škôlky nastupoval s chodúľkou, potom prešiel na chôdzu s trojbodovými barlami a neskôr na francúzske detské jednobodové barle, ktoré používa doteraz“ hovorí mama.
Prváčik Kubko
Na rodinu momentálne čaká ďalšia veľká životná výzva a tou je zosúladiť rehabilitácie, voľné termíny a školskú dochádzku. Jakubko totiž od septembra zasadne do školských lavíc prvej triedy na jednej z košických základných škôl. O možnosti zostavenia individuálneho študijného plánu rodičia zatiaľ neuvažujú, pretože chcú Jakubkovi dopriať vyučovanie v takom rozsahu, ako budú mať jeho zdraví spolužiaci, aby nebol pripravený o zážitky, ktoré majú jeho rovesníci.
Za celý tím HENDI Kubkovi a jeho najbližším držíme palce a pozdravujeme do Košíc.
