Týždenník Život – Celoživotné cvičenie s diagnózou DMO
MUDr. Oľga Boldišová, detský pediater a neurológ, špecialista v oblasti fyziatria, balneológia a liečebná rehabilitácia, odborný garant a konzultant HENDI CENTRA
Ako obmedzuje pacientov diagnóza DMO?
„DMO je dlhodobé neprogresívne ochorenie, ktoré vzniká v období vývoja a zrenia mozgu. Prejavuje sa hlavne poruchou psychomotorického vývoja, v niektorých prípadoch poruchou zraku, epilepsiou a ďalšími pridruženými poruchami.“
Prečo musia cvičiť a rehabilitovať celý život?
„Celoživotná rehabilitácia je prioritou komplexnej liečby. Cieľom je prebudovanie narušených pohybových vzorov na vyššiu úroveň pohybu a dosiahnutie čo najväčšej samostatnosti.“
Má pravidelná rehabilitácia zmysel aj u starších pacientov?
„Pravidelná rehabilitácia má zmysel počas celého života. Aj pacienti v dospelom veku majú vzhľadom na pretrvávajúcu patológiu svalovo kostrového aparátu rôzne problémy a cieľom rehabilitácie v dospelosti je udržanie samostatnosti, zníženie bolesti, podľa možnosti zachovanie schopnosti presúvania z bytu a tým zabránenie izolácii pacientov a udržanie ich socializácie.“
Čo môže spôsobiť prerušenie rehabilitácie na krátky/dlhší čas?
„Každé prerušenie rehabilitácie vracia pacienta na nižšiu pohybovú úroveň, môže spôsobiť bolesti v spastických svaloch, pacient začne používať patologické vzory prípadne sa vyhýba samostatnému pohybu, je oslabený. Prejaví sa to aj vo vykonávaní denných činností a na psychike pacienta.“
Aké sú podmienky na rehabilitáciu pacientov s diagnózou DMO v HENDI CENTRE?
„Podmienky na rehabilitáciu pacientov s DMO v HENDI CENTRE majú viac benefitov. V prvom rade je tu správne vyškolený personál, možnosť cvičiť pacienta individuálne viacerými fyzioterapeutmi, vstupné lekárske vyšetrenie – lekári sú vzdelaní v uvedenej problematike. Lekár má dosť času na pacienta, rodinní príslušníci majú možnosť konzultovať stav s lekárom aj fyzioterapeutmi. Veľký dôraz sa kladie na zácvik rodiny, spoluprácu s rodinou. V HENDI CENTRE majú adekvátne materiálne vybavenie a vládne v ňom dobrá a príjemná atmosféra.“
MUDr. Marián Markech, špecialista v oblasti vnútorné lekárstvo a fyziatria, balneológia a liečebná rehabilitácia, odborný konzultant HENDI CENTRA
„Diagnóza DMO je ochorenie, ktoré sa začína prejavovať už v popôrodnom veku. Nástup je rôzny a nedá sa presne časovo ohraničiť. Rodičia začnú pozorovať, že sa niečo deje a ich dieťa neprospieva. Následne sa začína hľadať príčina a určí sa diagnóza. Druhý prípad môže byť, že sa niečo udeje pri pôrode alebo sa nespozoruje počas tehotenstva. Ochorenie neobmedzuje len deti, ale celú rodinu. Deti s diagnózou DMO zaostávajú v psychickom aj motorickom vývoji. Niektoré len v tom motorickom, niektoré v oboch prípadoch. Deti sa zo začiatku nedokážu prevrátiť, neskoro sa posadia, nepostavia sa, nedokážu chodia či neudržia v rúčkach predmety. Obmedzenia môžu byť ľahšie a ťažšie, ale sú na celý život.“
„Rehabilitácia je celoživotná. Ak dieťa alebo neskôr tínedžer či dospelý človek nerehabilituje, tak padá, ide naspäť. Pravidelné cvičenie je jedinou šancou na napredovanie nielen po fyzickej, ale aj po psychickej stránke. Rehabilitácia je pomoc, ktorá pacientom umožňuje posúvať sa vpred rôznymi možnosťami. Snažíme sa podnietiť k činnosti tie funkcie, ktoré zaostávajú, a to cez aktívne a pasívne cvičenia, kde fyzioterapeut presne vie, kde má zasiahnuť. Niekedy to sťažuje netrpezlivosť rodičov, ktorí by chceli všetko uponáhľať. Sústavná rehabilitácia je veľmi dôležitá a rodičia sú naučení, čo majú s dieťaťom cvičiť aj doma. Ale keďže dieťa sa vyvíja a rastie, v istom momente môže byť zaužívané cvičenie doma brzdou. Treba urobiť akýsi „refreshment“ rehabilitácie. Aj z toho dôvodu pacienti chodia do špecializovaných zariadení. A v podstate fyzioterapeuti ich posúdia v tom momentálnom stave a následne vedia, aký je ďalší krok. Rehabilitácie je z tohto dôvodu dôležité opakovať veľmi často aj niekoľkokrát do roka. Lebo šanca na posun je tam vždy.“
„HENDI CENTRUM je špecializované zariadenie, ktoré vzniklo práve pre takto choré deti a dospelých. Je špecifické tým, že preferuje to najpodstatnejšie – a tým je veľmi intenzívna cielená rehabilitácia detí a dospelých. Je tak intenzívna, že ťažko nájsť na Slovensku iné nekomerčné či štátne zariadenia, v ktorých by sa takto dôsledne venovali pacientom. Klientom sa denne venuje veľmi veľa času za účasti niekoľkých fyzioterapeutov. Cvičebná jednotka je dostatočne plynulá a používajú sa všetky dostupné cvičebné pomôcky k aktívnej a pasívnej rehabilitácii. Okrem toho sa využívajú podporné metodiky z oblasti elektroliečby, magnetoterapie, liečba biolampou či termoterapia. Výhodou je aj využitie oxygenoterapie a veľmi vhodnou podporou sú masáže. Takáto terapia postavená na rehabilitácii a fyzikálnej liečbe je vždy prísne individuálna podľa zdravotného stavu pacienta.
Príbeh č.2: Veronika Bittnerová, 31-ročná pacientka s diagnózou DMO, klientka HENDI CENTRA
Veronika má diagnostikovanú detskú mozgovú obrnu. Keď bola malá, lekári jej ešte dávali malú nádej na samostatnú chôdzu, podstúpila aj niekoľko operácií. Jedna z nich jej stav dokonca ešte zhoršila, takže vyhliadky na samostatnú chôdzu boli minimálne.
Odpovedá Veronika Bittnerová
Ako Vás obmedzuje ochorenie?
„Moja diagnóza DMO ma obmedzuje úplne vo všetkom. Vo všetkých činnostiach v bežnom živote. Bez pomoci sa nemôžem dostať nikam. Nedostanem sa sama na WC, či za priateľom, nedokážem si sama naložiť jedlo, uložiť sa do postele. Obmedzuje ma pri obliekaní, hygiene. Pomáhajú mi rodičia.“
Kedy a ako ste začali rehabilitovať?
„Rehabilitovať som začala presne v 23. rokoch. Čiže osem rokov dozadu. V televízii som videla reportáž, že rehabilitácie pomohli aj nechodiacemu pacientovi postaviť sa z vozíka. Samozrejme som si uvedomovala, že pri mojej diagnóze mi nádej na chôdzu nikto nedával. Ale som si povedala, že aspoň trochu by to mohlo pomôcť.“
„Za celé to obdobie sa mi podarilo absolvovať niekoľko rehabilitačných pobytov. U mňa je najhoršie to, že keď dlho necvičím, tak mám spastické kŕče. Potom už mám problém chytiť do ruky lyžičku alebo vystrieť ruku. U mňa sa hlavne zameriavajú na uvoľnenie spasticity. Čo sa týmito pobytmi chvalabohu veľmi darí. Som uvoľnenejšia a hlavne sa úspešne vyhýbam operácii bedrových kĺbov. Lekári mi povedali, že keby prestanem cvičiť, tak do roka som na operačnom stole pre uvoľnenie kĺbov z bedrových jamiek a mala by som strašné bolesti. Pri pravidelnom cvičení ma nebolia kríže. Pre mňa je to po každej rehabilitácii pokrok, keď necítim bolesť.“
„Do HENDI CENTRA som si prišla pôvodne len rozcvičiť kĺby bez žiadnych veľkých očakávaní. V HENDI CENTRE sa mi najviac páčilo, že so mnou pracujú traja terapeuti. Hlavne to, že počas pobytu sa pri mne nestriedajú viacerí. Myslím si, že pokroky prišli aj preto, že som im začala veriť. Ondrík (fyzioterapeut Ondrej Mášik, pozn. ) je veľmi dobrý terapeut, lebo aj keď sa napnem, on zostáva stále pokojný a začal ma stavať do chodítka, čo pred ním nikto nerobil. Ondrík zo mňa vytiahol veci, o ktorých som ani ja sama netušila, že ich dokážem. Že napríklad ustojím pol hodinu v chodítku, plus drepy v chodítku. To sa mi v živote ani nesnívalo. Za to veľmi pekne ďakujem a určite sa chcem vrátiť do HENDI CENTRA práve kvôli nemu.“
„V HENDI CENTRE som dosiahla progres v stabilite, čiže keď ma aj naši postavili, tak som sa netriasla, nebála som sa, že spadnem a nemala som z toho paniku. Viac zohnem nohu, viac vystriem ruku. Keď som v polke marca skončila s rehabilitáciou, tak môžem povedať, že doteraz som nemala spastické kŕče. Cvičím aj doma, ale to už je o inom a nedá sa porovnať s tým v centre. Doma je to čisto len o udržiavačke, aby som nestuhla. V Hendi centre boli na mňa traja. Keď ma po prvom týždni dali do chodítka, tak sa mi slzy spustili a to som ešte nevedela, že tak budeme pokračovať celý druhý týždeň. Ten pokrok v stabilite tam bol ohromne vidieť. Aj fyzioterapeuti povedali, že som sa uvoľnila a vďaka tomu sa dá so mnou pracovať.“
Ako sa rehabilitácie dotýkajú rodinného rozpočtu?
„My to z rodinného rozpočtu neplatíme, lebo na to jednoducho nemáme. Mama poberá opatrovateľský príspevok. Kde by som brala viac ako dvetisíc eur na intenzívnu rehabilitáciu každé tri mesiace? Snažím sa oslovovať nadácie, robia sa zbierky, mám založenú výzvu aj na portáli Ľudia ľuďom. Mám aj veľmi nemilú skúsenosť, keď ma osočovali, že načo už mne je cvičenie a prečo ako dospelá vyrastená pacientka s DMO diagnózou pýtam peniaze. Deťom ich vraj treba viac. Čo je veľmi smutné, lebo aj ja potrebujem cvičiť už celoživotne.“
Ondrej Mášik, hlavný fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých HENDI CENTRA
„Počas Veronikinho prvého pobytu sme sa zamerali na uvoľnenie spasticity, posilňovanie svalstva, utvorenie pevnejšieho svalového korzetu, ktorý jej dopomôže k stabilnejšiemu sedu. Zameriavali sme sa taktiež na trénovanie samotného sedu, vertikalizáciu a rozvoj jemnej motoriky horných končatín. Veronike sa podľa mňa podarilo zlepšiť viac ako sama očakávala. Spolupráca bola na jednotku. Musím ju pochváliť, lebo bola veľmi usilovná.
Keď klient spolupracuje, tak aj naša práca sa dá posunúť ďalej. Podarilo sa uvoľniť spasticitu, čo bol výrazný krok vpred a mohli sme sa posunúť k Veronikinej vysnívanej vertikalizácii. Z toho mala obrovskú radosť. V tejto polohe sme mohli nacvičovať už iné cviky ako tie, na ktoré bola zvyknutá. Trénovali sme vystieranie chrbátika a zapájanie bruška. Taktiež sme sa učili prenášať váhu z jednej nohy na druhú.“
Príbeh č.1: Viktor Vicena, 9-ročný pacient s diagnózou DMO, klient HENDI CENTRA
Pomôžte nášmu bojovníkovi rehabilitovať
Volám sa Viktor Vicena a narodil som sa 4.12.2011 (v čase štrajku lekárov) v 33. týždni dramatickým spôsobom, ktorý zapríčinil môj terajší stav. Dôvodom bolo najmä to, že rýchla zdravotná pomoc zle vyhodnotila závažnosť situácie. Narodil som sa so zakrvácaným a neokysličeným mozgom. Prvé týždne života som strávil v inkubátore a hneď som začal s rehabilitáciou Vojtovou metódou.
V 6. mesiaci mi bola diagnostikovaná detská mozgová obrna a k nej sa pridala epilepsia. Síce vidím, ale mám problémy s fixáciou zraku, neviem sa plaziť, ani si sadnúť, nedokážem sám papať, ale snažím sa to všetko naučiť.
Môj stav si vyžaduje stále cvičiť, stimulovať telíčko, čo mi odporúčajú i lekári a fyzioterapeuti. Pravidelne chodím na rehabilitácie, na očnú terapiu, na hipoterapiu, plávať. Navštevujem logopéda a špeciálneho pedagóga. Tento rok som prvýkrát cvičil v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Musím priznať, že mi to dodalo veľkú odvahu a nadšenie, že to môžem dokázať.
Väčšina terapií však nie je hradená poisťovňou, no práve vďaka týmto terapiám som začal úplne vnímať okolitý svet, viem sa dorozumieť a všetkému rozumiem, no po motorickej stránke mi to zatiaľ nejde.
Odpovedá Anna Vicenová, matka Viktora Vicenu
Ako Vás obmedzuje Viktorkove ochorenie?
„Viktorkove ochorenie obmedzuje celú rodinu aj mňa najmä v tom, že sa nemôžem profesijne rozvíjať ani venovať sa voľnočasovým aktivitám a koníčkom. Viac-menej všetko prispôsobujem potrebám syna Viktora, ktorý si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a asistenciu. Počas dňa je to výchova, vzdelávanie, rehabilitácia, ale tiež potrebuje mamine poláskanie a spoločníka v hrách. Viki je veľmi vnímavý a chápavý chlapec. Počas pandémie musím všetky tie spomínané povinnosti splniť sama. Pokojné nie sú ani noci. Musím ho v noci viackrát pretáčať.“
Kedy a ako ste začali rehabilitovať?
„Rehabilitovať sme začali v podstate už v nemocnici v prvých týždňoch života. Bola som poučená o reflexnom cvičení Vojtovou metódou. Po príchode z nemocnice sme hľadali rôzne rehabilitačné centrá, ktorých bolo v tej dobe ešte málo. Prešli sme si viacerými. Keď mal Viki tri roky, tak sme prestúpili na iný typ cvičenia – na Bobath koncept. Teraz má Viktorko 9 rokov a rehabilitujeme čo najbližšie k domovu. Už nemusíme toľko cestovať.
V súčasnosti rehabilitujeme v HENDI CENTRE, kde pracujeme s celým jeho telom. Našou veľkou métou je samostatný sed a kontrola držania polohy hlavy. Práve na tieto dve hlavné veci sa sústredili terapeuti v HENDI CENTRE. Odchádzali sme s diplomom, ale aj s praktickými odporúčaniami a ukážkami, ako máme pracovať doma, aby sme dosiahli lepšie výsledky. Pokroky, ktoré dosiahol počas marcového dvojtýždňového pobytu sú viditeľné hlavne v lepšej opore rúk a držaní hlavy. Ide to pomaly, ale je to progres. Viki je už starší a chápe prečo cvičí. Teší sa z úspechu a je si vedomí pokrokov. Počas pobytu sme absolvovali aj logopédiu, fyzioterapiu, magnetoterapiu a kyslík – oxygenoterapiu. Logopédia nám veľmi veľa dala, pretože s pani logopedičkou pracovali s dychom a rozvíjaním hlasu. Viki hovorí nezrozumiteľne a potichu, takže s ním pracovali, aby používal hlas. To sa nám úspešne darilo. Terapeuti v HENDI CENTRE sú fantastickí. Je tam vytvorená rodinná atmosféra a to je dôvod, že sa tam človek cíti veľmi príjemne. Dôveruje asistentom aj terapeutom. U mňa zohrávala dôvera kľúčovú úlohu od začiatku, keď som hľadala terapie pre svojho syna.“
Ako to vyzeralo po príchode domov?
„Keď sme prišli domov, nebolo to náročnejšie, lebo na pravidelnom cvičení fungujeme odmalička. No dala som si viac záležať na konkrétnych veciach, na ktoré ma v centre upozornili. Zmenili sme prístup ku cvičeniu podľa odporučení. Získala som lepší prehľad a dobre som si to rozdelila. V jeden deň cvičíme cviky na brucho, druhý deň na ruky a ich oporu, tretí deň sa zameriavame na držanie hlavy. Pre Vikiho je to každý deň nové a nie je to monotónne. Naša rehabilitácia sa nikdy nekončí jedným pobytom. Musí bežať plynulo a permanentne celý život. Pracujeme na tom, aby sa jeho stav nezhoršoval. Dlhodobo sa zameriavame na to, aby sa mu spevnil chrbát, brucho a aby dokázal samostatne sedieť. Že nebude opásaný päťbodovým pásom. To chodenie už „máme dávno upratané“ a snažíme sa pozerať len na malé pokroky.“
Ako sa rehabilitácie dotýkajú rodinného rozpočtu?
„Naša rodina má 5 členov, z toho dve dcéry študujú na vysokých školách. Ja som na opatrovateľskom príspevku so synom a muž pracuje ako učiteľ reedukačného centra v Hlohovci. Sumy rehabilitácií v centrách sa pohybujú od 900 eur vyššie. Predtým sme museli aj veľa cestovať za rehabilitáciou. Dochádzali sme do Martina, Dunajskej Lužnej, Šamorína a Bratislavy. Viktorovi nestačia rehabilitácie v centrách, potrebuje rehabilitovať aj doma a k tomu potrebujeme rôzne pomôcky, napr. špeciálna stolička (cenovo sa pohybuje od 3000 eur vyššie), vertikalizátor, rôzne rebriny, fitlopty rôznej veľkosti. Všetky tieto veci sú nákladné a veľkou pomocou je možnosť využiť 2 percentá z daní. Na niektoré pomôcky prispieva aj štát, ale tá pomoc nie je dostatočná. Pomocou darcovských finančných prostriedkov dokážeme Vikimu zabezpečiť aj iné terapie ako rehabilitačné. Keďže je to ešte stále dieťa, potrebuje aj voľnočasové aktivity. Môžeme chodiť plávať, na canisterapiu, hipoterapiu.
Tomáš Pillar, hlavný fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých HENDI CENTRA
„S Viktorom som absolvoval pravidelné dvojhodinové terapie. S rodičmi sa snažím komunikovať denne počas celých dvoch týždňov. Preberieme si, či sú ich predstavy splniteľné, respektíve nesplniteľné. Rodičia musia upriamiť pozornosť na malé ciele, aby za každým pobytom neboli sklamaní. Musím im vysvetliť, že nie je možné, aby dieťa stálo, keď nemá spevnený sed s oporou. Nemôžeme preskočiť niekoľko fáz. Viktorova mamina pochopila, že sedenie je priorita. Tým, že Viktorko má nožičky spastickejšie, má tam svaly viac skrátené, dôležité bolo uvoľňovať ich. A naopak chrbátik a bruško bolo potrebné posilňovať. Je veľmi dôležité, aby to, čo naštartujeme u nás, doma pokračovalo. Spolupráca s rodičom tu zohráva kľúčovú úlohu. Viktorko krásne reagoval, vnímal. V jeho prípade sa podarilo nakopnúť svaly, posilniť stred a sed za pomoci podopierania sa rukami. Stretávame sa aj teraz po ukončení pobytu, keď chodí s maminou do centra na externú logopédiu. Darí sa im cvičiť a pokračujú v udržiavacom cvičení. Viktorko je sediaci, ale sed neusedí a padá a nemá cielené pohyby rúk. Nožičky treba uvoľňovať a zároveň posilňovať. Počas dvoch hodín dokážeme deti nasmerovať na správny vzorec sedenia. Hlava je jeden počítač a cvičením ukladáme informácie do jeho pamäte. Do mozgu dieťaťa sa dostanú správne informácie. Čo však už nevieme odsledovať, či deti doma správne sedia alebo ležia. Čas doma predstavuje z denného cyklu podstatne viac času ako dvojhodinová terapia. To už je na rodičoch, ktorým sa snažíme ponúknuť čo najlepší zácvik.“
