Meno ju predurčuje bojovať celý život

Amélia so spinálnou svalovou atrofiou napreduje v HENDI CENTRE

Krásne i nevšedné meno Amélia pochádza zo starogermánskeho jazyka, kde vzniklo odvodením od slova „melih“ vo význame „práca“ alebo „drina“. Dva a pol ročnú Améliu z Horných Salíb pri Galante toto meno predurčilo popasovať sa s nevyliečiteľným genetickým ochorením. Život malého dievčatka poznačila spinálna svalová atrofia v najťažšej forme. Amélia nedokáže udržať hlavičku či sedieť a keby jej rodičia spolu s ďalšími troma slovenskými rodinami nedosiahli pod tlakom verejnosti pre deti s SMA podanie najdrahšieho lieku na svete, čoskoro by nemohla bez prístrojov ani dýchať. Celé Slovensko sa spojilo, aby pomohlo. Amélia podstúpila vlani v júni liečbu Zolgensmou vo výške neuveriteľných 2 miliónov eur. Vďaka pravidelným rehabilitáciám v HENDI CENTRE  dnes napreduje míľovými krokmi.

RUKY FYZIOTERAPEUTA NENAHRADIA ŽIADNE DOMÁCE POMÔCKY

Pani Marcela, mama odvážnej bojovníčky, sa s nami zhovárala počas Aminkinho júnového pobytu v Piešťanoch.  

S Améliou ste nás navštívili dokopy trikrát. Máte možnosť porovnať dvojtýždňový aj týždňový pobyt. Ktorá forma vám vyhovuje viac? 

„Nám vyhovujú týždňové pobyty. Amélia vtedy nie ja taká unavená ako po desiatich dňoch intenzívnych terapií. Už sme si dokonca spravili rezerváciu na celý rok 2022. Rozhodli sme sa pre pobyty raz do mesiaca v trvaní jeden týždeň. Amélia potrebuje rehabilitovať pravidelne. Ruky fyzioterapeuta nikdy nenahradíme tým, ako s ňou trénujeme doma. Vo fyzioterapeutickej skupine cvičíme so Soňou Krchnákovou, s ktorou sme veľmi spokojní a plánujeme pri nej zostať aj naďalej.“

Amélia – v literatúre či filme hrdinka z Montmartru, v slovenskej realite dva a pol ročná hrdinka z Horných Salíb. Prečo ste sa rozhodli dať dcérke toto krstné meno? 

„Meno pre dcérku sme vyberali od srdca, vôbec nie podľa nejakej filmovej postavy (smiech). Pozerala som do kalendára a zapáčilo sa mi. Prišlo to tak zrazu. Keď som si neskôr pozerala charakteristiku mena, tak sa mi zapáčil element bojovnosti, hlavne to, že sa nikdy nevzdáva. Meno sa páčilo aj manželovi, takže sme sa zhodli.“ 

Diagnóza SMA1 sa podpísala aj na Améliinej tváričke a hlávke. Cvičením sa podarilo trochu zmierniť nesúmernosť jej tváre. Vedeli ste už počas tehotenstva, že sa niečo deje?

„Absolútne sme nepredpokladali, že by mal byť s Aminkin vývojom v brušku nejaký problém. Všetko nasvedčovalo tomu, že sa mi narodí zdravé dieťa. Dokonca sme nič nepostrehli ani pri pôrode. Prvé príznaky sa začali objavovať v druhom mesiaci, prestala hýbať nožičkami a rúčkami. Mala strašne rýchle a plytké dýchanie. Až genetika potvrdila diagnózu SMA1. V tom čase bola jedným z prvých detí na Slovensku, u ktorého sa SMA prejavila v rannom veku a hneď v tej najťažšej forme. Ako štvormesačná dostala prvú dávku lieku Spinraza, ktorá jej zastabilizovala dýchanie, ale nezastavila progres choroby. Bola to dovtedy jediná dostupná liečba. Mnoho rodičov za túto liečbu bojovalo a keď sme medzi sebou začali komunikovať, dozvedela som sa, že existuje aj iná génová terapia – liekom Zolgensma, ktorá žiaľ u nás nie je schválená.“ 

Preto ste sa rozhodli pre verejnú zbierku? 

„Áno. Počas Vianoc 2019 sme si spolu s ďalšími rodinami povedali, že ideme zabojovať za túto liečbu. Spomedzi všetkých štyroch detičiek bol Aminkin stav najhorší, pretože mala hlavne problémy s prehĺtaním a dýchaním. Sme radi, že sa to nakoniec podarilo. Výsledky po podaní lieku Zolgensma boli viditeľné už za krátky čas. Zastavili sme progres choroby. Doteraz ju ešte stále nevieme posadiť, ale je to jeden z hlavných cieľov terapií – vertikalizovať ju. Dáme jej korzet, posadíme ju na chvíľku, zložíme a takto postupne pokračujeme.“ 

Má Amélia súrodenca? 

„Amélia je naše prvé dieťatko. Chceli by sme aj druhé, ale vzhľadom na pravdepodobnosť diagnózy 1:4, že by sa narodilo opäť dieťatko s hendikepom, tak by sme už volili umelé oplodnenie. Myslím si, že zdravý súrodenec by bol pre Améliu obrovským hnacím motorom a obohatením. Potiahol by ju vpred. Teraz sme boli dlhé mesiace izolovaní, nikam sme nechodili, hlavne z toho dôvodu, aby sa Amélia nenakazila od iných detí a nezhoršil sa jej zdravotný stav.“

Ako spolu komunikujete? 

„Vďaka špeciálnej pedagogičke v HENDI CENTRE sme začali so znakovaním. Skúšame to, máme nejaké 2-3 znaky, ktoré ovláda perfektne. Prvý znak je tablet a pesničky v ňom. A ďalšie dva sú „stačilo“ a „ešte“,“ uzatvára pani Marcela, trpezlivá mamina dva a pol ročného dievčatka.