Pravidelné cvičenie postavilo Ivka na nohy
V prognózach u detí so spinálnou svalovou atrofiou je to, čo aktuálne dokáže, doslova sci-fi, tvrdí otec malého bojovníka.
Vo fitness centre od útleho detstva
Kto z vás si už aspoň raz dal predsavzatie pravidelne chodiť do fitness centra a nakoniec to vzdal? 5-ročný Ivko z Michaloviec nemá na výber. Pokiaľ by pravidelne necvičil, svaly by ho prestali poslúchať a on by skončil ako ležiaci pacient. Diagnóza Spinálna svalová atrofia druhého typu sa potvrdila, keď mal chlapček rok a pol, no otec a syn nestrácali ani minútu a rýchlo nabehli na harmonogram pravidelných cvičení. Vďaka svojej vytrvalosti Ivko teraz prepisuje medzinárodné tabuľky vo vývoji SMA detí – naučil sa chodiť, zdolá bez pomoci 44 schodov, jazdí na trojkolesovom odrážadle. Kým niektorí jeho rovesníci si ráno v škôlke ešte len rozliepajú oči, Ivko má už za sebou 45-minútové cvičenie s tatom vo fitku. Budúci rok plánujú tento tréning rozšíriť o takmer sto dní intenzívnych rehabilitácií v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Z prvého pobytu u nás odchádzali nadšení.
Génová terapia je len polovica úspechu
Spinálna svalová atrofia (SMA) je geneticky podmienené ochorenie, ktoré postihuje časť nervového systému zodpovedného za pohyb svalov ovládaných vlastnou vôľou. Pacienti buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ak aj áno, objavením sa príznakov choroby túto schopnosť postupne strácajú.
„Choroba prepukla v 18. mesiaci Ivkovho života, počas črevnej virózy schudol za týždeň dve kilá a neskôr sa už nedokázal postaviť na nohy. Pol roka sme riešili, čo môže byť príčinou a z genetického vyšetrenia vyplynulo SMA 2,“ začína rozprávať neľahký príbeh svojho syna otec Viliam z východného Slovenska. Ihneď po odhalení zákernej choroby začal Ivko s génovou liečbou Spinrazou a aktuálne čaká na podanie 15. dávky, pričom jedna aplikácia lieku stojí približne 100-tisíc eur. Ani potom však pacient nemá vyhraté. „Nie je to tak, ako keď si dáte magnézium na bolesť hlavy a hneď vám zaberie, je to len polovica úspechu, druhá polovica je starostlivosť rodičov plus rehabilitácie. Bez cvičenia a rehabilitácií by to nešlo,“ zdôrazňuje Ivkov otec. Pred stanovením diagnózy s Ivkom cvičili Vojtovou metódou, Bobath koncept a chodili na hipoterapiu, ktorá mú podľa rodičov veľmi pomáhala a spevnila chrbát. „Dvakrát absolvoval pobyt v Dunajskej Lužnej, kde cvičil v špeciálnom obleku a za pár dní sme zaregistrovali progres v pohybe. Keď mal 3,5 roka, dostal sa ku kondičnému trénerovi Jaroslavovi Dulinovi v Košiciach, ktorý ho doslova naučil chodiť. Postavil ho na nohy, lebo videl, že Ivko má svaly z hipoterapie aj z dlhodobého pedálovania na domácom trenažéri. Tréner v kondičnej telocvični povedal „Ivko, urob krok!“ a Ivko ho naozaj urobil!,“ spomína na synov doteraz najväčší úspech Viliam a dodáva: „Sú deti s touto diagnózou, ktoré nechodia a ani nestoja, takže toto bolo ako „science-fiction u SMA 2.“
V prieskume rodiny sme obstáli lepšie ako Amerika
Piešťany si Ivko pripísali na zoznam pravidelných zastávok tento rok v septembri, keď v HENDI CENTRE absolvoval prvý intenzívny pobyt. Rodina z východu si nás nevybrala náhodou. Rozhodnutiu nastúpiť na trojtýždňovú rehabilitáciu v našom materiálne, technicky a personálne nadštandardne vybavenom zariadení, predchádzali mesiace monitoringu a porovnávania kvality služieb v zahraničných centrách. Hlavne v Amerike. „Pred istým časom som začal sledovať sieť rehabilitačných zariadení v Bostone v USA, ktoré poskytujú rehabilitácie na báze intenzívneho tréningu. Intenzívne rehabilitácie v rozsahu troch týždňov bez ubytovania tam stoja zhruba dvojnásobok ako v HENDI CENTRE. Koncept centra v Bostone nás zaujal, aj sme ho chceli navštíviť, ale skomplikovali sa podmienky letu a tak sme zostali doma. Chceli sme aj na Slovensku nájsť centrum, ktoré by sa podobalo tomu v Amerike. HENDI CENTRUM vyšlo z tohto prieskumu ako víťaz. Traja terapeuti cvičia s klientom konkrétny cvik, to je taká slovenská alternatíva tej Amerike,“ uzatvára výsledok svojho porovnávania Viliam.
15-dňový intenzívny tréning ušitý na mieru
Fakt, že rodičia u syna dbajú na poctivý domáci tréning, cvičenie v UGUL kabíne, ktorú získali od sponzora a tréning v špičkovo vybavenom fitness centre v Michalovciach, sa priaznivo odzrkadlil na Ivkovej kondícii. Fyzioterapeuti u neho nezaregistrovali žiadne skrátené svaly. Cviky zamerali na normalizáciu svalového tonusu a posilňovanie rúk, nôh a stredu tela pomocou obleku Therasuit. „U Ivka sme pri rehabilitácii pracovali so závažím, medicinbalom, paličkou, overbalmi aj pomôckami na hlboký stabilizačný systém ako bossa, balančná plošina. Na nohy sme používali facilitačné prvky. Ivko cvičil v rôznych polohách, kde sme využívali vplyv gravitácie na zlepšenie stability kĺbov. Vo vyšších polohách sme sa venovali zlepšeniu stereotypu stoja, nácvik kroku a chôdze za pomoci rolátora a závažia. V neposlednom rade sme zvyšovali Ivkovu kondíciu, a to vďaka špeciálnemu stacionárnemu bicyklu Motren,“ približuje terapiu Ľuboš Trandžík, hlavný fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých. Počas troch týždňov sa Ivkovi podarilo pri stoji a chôdzi rovnomerne zaťažovať obe nôžky a niektoré cviky zvládal už takmer bez pomoci. Hravá forma terapie a motivácia prispôsobená záujmom klienta sa mu veľmi páčila. „S Ivkom sme si sadli celá skupina hneď v prvý deň. Ako sa hovorí, je to naša krvná skupina. Ak to neboli autá, tak to boli dinosaury a ak to neboli dinosaury, tak lietadlá. Ivko má veľký dar reči a bohatú fantáziu, veľmi rád vymýšľal rôzne hry. Keďže cvičí od ranného detstva, pre neho boli tieto tri týždne v telocvični zvládnuteľné. Celý čas sa veľmi snažil a vkladal do každého cviku maximum,“ chváli svojho ukážkového detského klienta Ľuboš.
A aké sú očakávania od ďalších rehabilitačných pobytov V HENDI?
„Myslím, že celý neurologický svet má očakávania ako bude napredovať dieťa s diagnózou SMA 2, ktoré chodí. Pre mňa nie sú ciele, ale dôležité je to, aby zvládal bez pomoci všetky samoobslužné činnosti. Budúcoročné rehabilitácie v HENDI sú pre nás taký väčší projekt, v ktorom budeme sledovať progres a potom si zhrnieme výsledky,“ uzatvára Viliam, ktorý si onedlho k funkciám Ivkov osobný tréner a kouč pripíše aj pracovnú náplň osobný opatrovateľ.
SMA 2 bojovník Ivko alebo Ivko_sma2_warrior ako ho nájdete na sociálnej sieti Instagram, oslávi v novembri šesť rokov a my mu už teraz želáme všetko najlepšie, veľa úspechov v napredovaní a veľa radosti v školských laviciach, do ktorých zasadne budúcu jeseň. O Ivkových pokrokoch v HENDI CENTRE vás budeme informovať.
