Do roka a do dňa v HENDI CENTRE

21 / aug / 2023

Eli cvičí počas komplexnej SMA rehabilitácie s úsmevom

Rok a pol terapií v slzách vystriedal úsmev! Trojročná Elinka prestala pri cvičení plakať prvýkrát až v HENDI CENTRE. Doslova do roka a do dňa od prvého pobytu absolvovala Eli v polovici tohto roka tretí týždňový pobyt v rámci rehabilitačného kurzu bábätiek a najmenších detí, ktorý bol prispôsobený jej individuálnym potrebám. Rodina z Čiech cestuje za HENDI SMA terapiou dva- až trikrát ročne. 

Gloria počas rehabilitácie v HENDI CENTRE

Fyzioterapia so Soničkou prináša ovocie

Dievčatko bojuje s vážnou genetickou chorobou spinálna svalová atrofia I. typu a pravidelná rehabilitácia je v jeho prípade celoživotná. Naučilo sa samostatne sedieť, jazdiť na odrážadle, chodiť s oporou aj ovládať mechanický vozík.

„Cvičenie je pre nás na prvom mieste pred ostatnými terapiami a v komplexnom balíčku zohráva dôležitú úlohu. Fyzioterapia v HENDI CENTRE je na perfektnej úrovni a veľmi sa mi páči aj to informovanie rodičov pri nástupe na pobyt. Sonička už v prvý deň pri Elinke rozpoznala, na čom by mala zapracovať a v čom sa zlepšila. Práve to je pre nás rodičov veľmi motivačné, pretože my ju vidíme každý deň a tie pokroky tak veľmi nevnímame. Vrátili sme sa po polroku a Elinka má stále veľmi slabý chrbátik, ktorý treba posilniť. V telocvični moju prítomnosť nezvláda veľmi dobre, takže je lepšie, keď je tam iba s fyzioterapeutmi. Po cvičení sa stretávame na chodbe, kde ma vždy odmení úsmevom a vidieť v jej tvári radosť z toho, že môže sama pred sebou tlačiť kočík alebo chodúľku“, približuje zákulisie terapie sympatická mamička z Pardubíc Barbora. 

„Počas cvičenia sa zameriavame na spevnenie ventrálnej a dorsálnej muskulatúry, na posilnenie stabilizátorov panvy, na posilnenie svalov horných a dolných končatín. Eli má povolenú plnú záťaž vo vertikále, takže sme mohli plne zaťažovať dolné končatiny v chôdzi pomocou chodúľky s prednou oporou, samozrejme s terapeutickou korekciou prenosu váhy a správneho nákroku dolnej končatiny. Eli je zvyknutá pravidelne cvičiť, takže aj tentokrát zvládla rehabilitačný pobyt bez problémov a domov odchádzala opäť o trošku silnejšia,“ prezrádza zo svojho odborného pohľadu Soňa Krchnáková, hlavná fyzioterapeutka na Oddelení bábätiek a najmenších detí v HENDI CENTRE.​

Gloria počas rehabilitácie v HENDI CENTRE

Po absolvovaní všetkých procedúr dňa „hor sa“ spoznávať Piešťany a okolie

Spolu s Eli jazdia do Piešťan aj šesťročná sestrička Emka a ocko a pobyt je tak súčasťou rodinných prázdnin. „Počas roka absolvujeme veľa pobytov, na ktoré chodím iba ja a Elinka, Emičku paradoxne berieme len do HENDI CENTRA, máme to tu ako takú rodinnú dovolenku. Tým, že Emička pri Elinkiných terapiách počas roka nebýva, tak tu si to veľmi užíva. Chce sa radovať z každého pokroku s ňou,“ hovorí mama. 

Elinka absolvovala okrem hlavného hodinového cvičenia dopoludnia a pol hodine popoludňajšej fyzioterapie aj doplnkové terapie, napríklad bilomapu/kyslík, facilitačné loptičkovanie, celotelovú terapeutickú masáž, reflexnú masáž, muzikoterapiu a hydromuzikoterpiu či kúpeľ v hydromasážnej vani na oddelení hydrocentra. „Má veľmi rada biolampu – svetielko, ktoré svieti 15 minút na jej hrudníček a pritom sa môže hrať so svojimi obľúbenými hračkami alebo pozerať obľúbenú rozprávku. So sestričkou Emičkou veľmi rada absolvuje kúpeľ vo vani. Vždy si tých 20 minút krásne užijú. Raz týždenne máme hydrofyzioterapiu so Soničkou v bazéne, na ktorú sa teší celý týždeň a muzikoterapiu kombinovanú aj s terapiou v bazéne spolu s Emkou. Po nej však neodchádza pokojná ako iné deti,  ale práve naopak veľmi nabudená. Na uvoľnenie má skôr masáže,“ smeje sa Barbora.

Po terapiách si rodinka užívala spoločné chvíle mimo štyroch stien nášho zariadenia. Vybrali sa za zvieratkami do EKO parku v neďalekých Ratnovciach, navštívili Park miniatúr v Podolí, túlali sa zákutiami Kúpeľného ostrova a otestovali aj miestne ihriská. Veď v kúpeľnom meste je naozaj veľa možností na trávenie voľného času. 

Gloria počas rehabilitácie v HENDI CENTRE

Pokroky prichádzajú pomalšie ako v prvé roky života …

Elinka sa aktuálne pohybuje na vozíčku, ktorý ovláda sama, ale rodina neskôr plánuje aj kúpu rehabilitačnej trojkolky a elektrického vozíka. 

„Každý nás strašil, že ako bude rásť a rásť, tak sa jej zdravotný stav bude zhoršovať, čo sme si nechceli pripúšťať, ale žiaľ je tomu tak. Ešte pred rokom jej bola doporučená operácia bedrových kĺbov, ale vtedy som nad ňou ani neuvažovala, lebo tých nadobudnutých schopností ešte nemala tak veľa a po operácii by pravdepodobne spadla úplne na začiatok. Takže som tomu chcela dať čas. Na kontrole pred mesiacom sa ukázalo, že stav bedrových kĺbov sa nejakým zázrakom zlepšil, takže na operáciu nemusí. Teraz sa rastom zhoršuje chrbtica – ako sa Eli „vytiahla do výšky“, tak slabne. 

Tento rok sme si dali cieľ, že by sa Elinka mohla sama postaviť do stoja, už sa jej to občas podarí pri gauči alebo s oporou nejakej pomôcky. Vo vode to ide bez problémov. Určite by sme to chceli ešte viac zdokonaliť, aby to robila automaticky. A tiež, aby aj v tej svojej chôdzi bola istejšia, aby nemala strach z nejakého pádu,“ hovorí o plánoch mama trojročnej pacientky.

Gloria počas rehabilitácie v HENDI CENTRE

Významné míľniky v živote SMA dieťatka 

Nedávno sme písali o Kubkovi s SMA II, z ktorého sa čoskoro stane prváčik na základnej škole, na Eli čaká materská škola. „Od septembra nastupuje do špeciálnej zmiešanej škôlky so zdravými aj zdravotne znevýhodnenými deťmi. Elinka tam bude mať trikrát do týždňa ergoterapiu, fyzioterapiu, canisterapiu a rôzne doplnkové terapie, takže s ňou už nebudeme musieť tak často cestovať,“ teší sa mama. 

Gloria počas rehabilitácie v HENDI CENTRE

Výmena informácií a skúseností s inými českými SMA rodinami 

V Českej republike funguje odborná terénna služba pre rodiny s deťmi do sedem rokov, ktorých vývoj je ohrozený v dôsledku nepriaznivého zdravotného stavu, alebo deťmi so zdravotným znevýhodnením s názvom „Raná péče“. Práve vďaka nej sa rodičom Elinky dostalo podpory, keď sa v piatom mesiaci po narodení u bábätka potvrdilo genetické ochorenie SMA. „V programe sme už 2,5 roka, kde si aj s ďalšími rodinami s deťmi so špeciálnymi potrebami navzájom odovzdávame informácie, poznatky, skúsenosti a rady ako postupovať, v našom prípade s dieťaťom s SMA. Nebojíme sa podať ďalej ako kladné, tak záporné recenzie, takže nám už aj veľa ľudí dôveruje,“ uzatvára Barbora. 

V programe komplexnej rehabilitácie SMA pacientov sme v našom centre vďaka odporúčaniu rodiny privítali už viaceré zahraničné rodiny s diagnózou na tri písmenká. ĎAKUJEME! Elinke s jedinečným úsmevom, ktorý nám pri stretnutiach vždy spraví krajší deň a celej rodine držíme palce.

Prečítajte si aj článok z Elinkinho druhého pobytu v HENDI CENTRE.