Natálka s vážnou vývojovou chybou po operácii v Amerike napreduje v HENDI CENTRE
Ako jediné dieťa na svete s vrodenou malformáciou urogenitálu a pridruženou DMO intenzívne rehabilituje a dosahuje pokroky
Dievčatko sa narodilo s veľmi ťažkou vrodenou vývojovou chybou – malformáciu urogenitálu najvyššieho typu, keď sa jej nestihli vyvinúť reprodukčné a urogenitálne orgány a pridružila sa DMO. Lekári v Amerike jej ako päťročnej počas komplikovanej a veľmi riskantnej operácie nanovo vymodelovali celú dolnú panvu. Dnes je z Natálky deväťročná slečna, ktorá sníva o tom, že raz bude tanečnica či pekárka. Pri narodení jej ako ležiacej pacientke nedávali šance na prežitie, no aktuálne dokáže cvičiť v stoji na vlastných, bicykluje, krásne píše a sama si zvládne zapnúť zips na oblečení.
“V nedeľu sme s Natálkou upiekli dva chleby, koláč, vylúskala za misku orechov, naučila sa do školy a po tom všetkom sa ma opýtala: Mamy, čo ideme robiť?”, so smiechom opisuje záver týždňa u nich doma v Lednických Rovniach pri Púchove pani Zuzana, mamička 9-ročnej bojovníčky. Natálka je podľa nej nepokojná len vtedy, keď sa nudí a preto musia stále niečo vymýšľať. Z jej rozprávania by ste neverili, že jej dcérka má za sebou desiatky operácií, ktoré jej zachránili život a stovky hodín intenzívnych rehabilitácií.
Natálka v siedmom mesiaci v brušku ešte nebola pripravená na príchod na svet a predsa sa k nám vypýtala. “Jej vízie na život boli nula a nič. Lekári nám povedali, že sa máme pripraviť na najhoršie. Zistili jej vrodenú vývojovú chybu urogenitálnych a reprodukčných orgánov a recta anu, čiže sa narodila bez dierky v ritke. Súbežne s DMO, kvadruparézou a ďalšími diagnózami je jediná na svete. Na druhý deň po narodení absolvovala 8-hodinovú operáciu, počas ktorej jej provizórne upravili celý urogenitálny trakt. Natálka je však bojovníčka, začali sme cvičiť Vojtovku už na Kramároch, ale pod prísnym dohľadom lekárov, lebo bruško bolo veľakrát zašívané.”
Ako trojmesačnej jej opäť išlo o život!
Upchalo sa jej hrubé črevo a podstúpila ďalšie operácie, po ktorých zostala v nemocnici ďalšie dva mesiace. “Až keď sa uzdravila, mohli sme sa konečne rozhliadnuť, kde by sme mohli rehabilitovať. Najskôr to bolo v českom Olomouci, kde sme jazdili celkovo sedem rokov. Jazvy na brušku nás nechceli pustiť ďalej. Keď mala Natálka tri roky, začali sme navštevovať slovenské centrum, kde ju naučili samostatne sedieť, pohybovať sa po štyroch, sadnúť na malú stoličku či do vozíka.”, približuje pani Zuzana.
Po operácii v Amerike viedli kroky rodiny do HENDI CENTRA
Obrovský míľnik v živote malého dievčatka nastal, keď oslávila piate narodeniny. “5 rokov trvalo, kým sme našli lekára, ktorý by Natálke s jej vrodeným vývojovým ochorením dokázal pomôcť. Odborníci na Slovensku a v Európe dávali od zákroku “ruky preč”, lebo bol veľmi riskantný. Šance na prežitie boli 50:50.”
Pomoc našli až za veľkou mlákou v meste Columbus v americkom štáte Ohio u špičkového lekára Marca Levitta. V jedinom kolorektálnom centre na svete v Nationwide Children´s Hospital u dievčatka vykonal komplikovanú operáciu. Natálka už v útlom veku dobre porozumela, čo ju čaká, kedže okrem slovenčiny hovorí plynule anglicky a rusky. Tím stodvadsiatich odborníkov rozdelených do štyroch skupín – detský urológ, detský gynekológ, detský proktológ a plastický chirurg, Natálke v priebehu 11-hodinovej operácie kompletne zrekonštruoval celú dolnú panvu. Vďaka úspešnému zákroku tak môže v dospelosti viesť plnohodnotný život a mať vlastné deti. Viac o mimoriadne drahom zákroku v Amerike, ktorý rodine preplatila poisťovňa, nájdete v tomto videu.
Mama Zuzana spomína: “Boli sme tam 3 mesiace, Podstúpila niekoľko sérií operácií. Na Vianoce 2018 sme sa vrátili domov a odvtedy na Kramároch absolvovala ešte niekoľko desiatok malých, no rovnako psychicky aj fyzicky náročných zákrokov. Keď sa zotavila, začali sme ako jedni z prvých klientov rehabilitovať v HENDI CENTRE.”
Tvrdá práca na detailoch
Intenzívne cvičenia s fyzioterapeutickým tímom boli zamerané na posilnenie svalového korzetu, hlavne brucha, trupu, panvového dna a dolných končatín a mobilizáciu chodidla. Pani Zuzana výstižne prirovnáva: “Rehabilitovaním v iných centrách z Natálky vysekali hrubé drievko a v HENDI už ideme do krásy a detailov. Úžasne sa jej zlepšila jemná motorika, krásne píše písaným písmom, rada navlieka korálky, pomáha v kuchyni pri pečení, napr. rozbíja vajíčka. V centre všetkých ľúbi a teší sa na každé cvičenie. Vďaka nemu získala väčšiu odvahu pri vstávaní, čoho sa dovtedy bála. Osamostatnila sa a keď ju privediem do tímu, tak už-už ma posiela preč so slovami: Mama choď, už tu nezavadzaj, ideme cvičiť… (smiech). Teším sa jej mentálnemu aj socializačnému pokroku.”, dodáva s úsmevom mamina. “Keďže s Natálkinou diagnózou veľmi sledujeme čistotu prostredia, tešili sme sa, že v HENDI je všetko nové a voňavé. Pozitívne ma prekvapilo vybavenie telocviční špičkovým príslušenstvom, ktoré sme si inde museli doplácať ako nadštandard. Čo si pochvaľujeme nielen my, ale aj ďalšie mamičky, s ktorými som sa tu stetla, že deťom umožňuje týždenné intenzívne rehabilitácie.Tento model je pre našu Natálku ušitý na mieru. Jeden týždeň jej bohato stačí na to, aby si z fyzio tímu vytiahla maximum, potom to, doslova, “zošrotovala” pri domácom cvičení a následne sa mohla s veľkou motiváciou tešiť na ďalšie cvičenie.”
Na rehabilitačnom pobyte v HENDI bola Natálka doteraz šesťkrát. Canisterapiu, muzikoterapiu a cvičene v závese by vraj mohla mať pokojne aj každý deň, no miluje všetky terapie. V prvej fáze rehabilitácie s trojčlenným fyzio tímom prebúdzala svaly za pomoci overball-u, paličky alebo závažia s dôrazom na správne dýchanie. V druhej fáže už išla do akcie vo vyšších polohách a cibrila techniku vstávania zo sedu a cvikov vo vysokom kľaku či polohe na štyroch. Čoraz lepšiu kondičku zlepšovala aj pomocou špeciálneho prístroja Motren.
“Sme tu druhým rokom a stále vidíme zlepšovanie, máme nesmiernu radosť, že tá rodinná atmosféra doteraz nevyprchala. Čo je pre nás priam famózne, je bazén. Veríme, že sa tam s Natálkou už čoskoro dostaneme, pretože po štyroch rokoch od prvej operácie v Ohiu ideme začiatkom nového roka opäť na tri mesiace do Ameriky. Tentokrát do Washingtonu, kam sa presunul celý tím špecialistov na čele s profesorom M. Levittom. Počas plánovanej operácie jej zanoria kolonostómiu, ktorú mala doteraz na brušku. V januári bude mať Natálka 10 rokov a máme pred sebou veľkú výzvu, že sa konečne naučí prirodzene cikať a kakať.”
“Naša malá učiteľka ruštiny a angličtiny …”
Hlavný fyzioterapeut Oddelenia starších detí a dospelých Ľuboš Trandžík na adresu dievčatka nešetril superlatívmi: “Natálka sa u nás už navždy zapísala ako vysmiata, šťastná, usilovná, disciplinovaná, ukecaná slečna, vždy pripravená s veľkým odhodlaním cvičiť a prekonávať svoje hranice …”, a jedným dychom dodáva: “je to naša pani učiteľka angličtiny a ruštiny, s ktorou sme si pravidelne spestrili hodiny rehabilitácie. Netrebalo ju prehovárať, aby vykonala neraz ťažký cvik, pretože sme terapiu prepojili s rôznymi motivačnými hrami a rozprávkami.”
Podľa neho Natálkin TOP pokrok je, že sa dokáže udržať na nožičkách a cvičiť vo vertikále s oporou. „Som vďačná za každý jeden pokrok, ktorý v jej prípade od narodenia znamená zázrak. Áno, v kútiku duše si želám postaviť ju na nohy, ale zase stojím vlastnými pevne na zemi a skôr od rehabilitácií očakávam, aby bola samostatná a dokázala vykonávať samoobslužné činnosti. To sa nám veľmi darí. Fyzioterapeuti ju učia vyzliekať bundu, vytrápia ju, ale ona sa to postupne učí. Dnes si vie zapnúť zips a zajtra si možno dokáže zapnúť gombíky či zašnurovať šnúrky. A keď sa postaví na vlastné nôžky, hoci len s chodúľkou, bude to perfektné, lebo už nebude na nikom závislá.”, uzatvára pani Zuzana rozprávanie o bojovníčke Natálke, ktorá je integrovaná ako žiačka v Základnej škole v Dolných Kočkovciach, kde za pomoci asistenta dokáže absolvovať vyučovanie a niektoré krúžky rovnako ako jej zdraví spolužiaci. A čím chce byť, keď vyrastie? Vraj chvíľami sníva o vlastnej pekárni, inokedy chce tancovať alebo študovať jazyky. Jej hendikep pre ňu rozhodne nie je prekážkou.
Tešíme sa na ďalšie stretnutie s Natálkou v HENDI CENTRE koncom septembra!
