S najdrahším liekom v telíčku rovno do HENDI CENTRA
Editka s SMA 2 bola po mediálnom rozruchu okolo boja o dvojmiliónový liek na prvom rehabilitačnom pobyte v HENDI CENTRE spočiatku nedôverčivá. Získal si ju však anjelský spev terapeutiek.
Príbeh so šťastným koncom, tak by sa dal nazvať príbeh malej Editky trpiacej ochorením SMA 2, ktorý pred pol rokom obletel viaceré slovenské médiá a zaktivizoval všetkých dobrých ľudí.
Dievčatku z Trnavského kraja koncom novembra 2022 vo veku 19 mesiacov diagnostikovali spinálnu svalovú atrofiu druhého typu. Lekárka mu odporučila drahú, ale účinnú génovú liečbu – jednorazové podanie najdrahšieho lieku na svete Zolgensma, ktorý stojí dva milióny eur. Poisťovňa malej pacientky však viac ako sto dní žiadosť o úhradu lieku neustále zamietala. Rodina musela rozbehnúť zbierku a napriek tomu, že celé Slovensko pomáhalo, peniaze sa nepodarilo dať dokopy. Čas však bežal, keďže dievčatko muselo dostať liek do dvoch rokov. Nakoniec súd vydal neodkladné opatrenie, ktorým poisťovni nariadil úhradu lieku. Poisťovňa liek musela zaplatiť, ale zároveň sa odvolala. Právne naťahovačky môžu potrvať roky, ale najdôležitejšie je, že rodina svoj boj vyhrala – Editka liek dostala jedenásť dní pred druhými narodeninami.
Prvý SMA rehabilitačný pobyt šitý na mieru malej bojovníčke
Päť mesiacov po úspešnom podaní lieku v bratislavskej nemocnici a následnej kortikosterodinej liečbe mohlo statočné dva a polročné dievčatko konečne nastúpiť na svoj prvý rehabilitačný pobyt. Rodina sa rozhodla pre naše zariadenie, v ktorom už tri roky poskytujeme komplexnú rehabilitáciu SMA pacientov z celého Slovenska, ale aj zo zahraničia.
„Editka sa narodila predčasne o šesť týždňov, takže jej vývoj šiel trošku pomalšie. Niekedy okolo 9-10 mesiaca sme zbadali, že sa trasie a ani len náznakom sa nepokúšala postaviť na nožičky. Nohy nemala vôbec silné. Začali sme to riešiť s neurológom, keďže dcérka ho navštevovala od narodenia. Následne po odporučení našej fyzioterapeutky v Trnave, sme prešli na súkromnú kliniku, kde pani doktorka začala okamžite konať. Celé to trvalo zhruba do dcérkiných 19. mesiacov. Práve vtedy sme sa dozvedeli konečnú diagnózu – SMA II,“ začína rozprávanie o náročnom boji s nevyliečiteľným ochorením mama Monika.
„Človek dostane zopár faciek. Nielen to, že máte choré dieťa, ale proste aj zo strany štátu sú vám hádzané polená pod nohy. No nezosypali sme sa, našťastie, ani na to nebol čas. Nastavili sme sa, myslím, že tým správnym smerom. Bojovali sme doteraz a budeme bojovať naďalej a verím, že to dotiahneme ďaleko. Našli sme oporu úplne všade – aj v médiách, aj v bežných ľuďoch. Bolo to fakt neuveriteľné, pretože som nečakala takú pomoc zo strany verejnosti,“ prezrádza o období, kedy medializácia prípadu bola podľa nej jediná cesta ako dosiahnuť cieľ.
Po podaní najdrahšej medicíny dcérka ako vymenená
Po diagnostikovaní ochorenia nasadili dievčatku liečbu Spinrazou. V tom období sa Editka dokázala postaviť na štyri, no štvornožkovala len veľmi slabo. Po podaní Zolgensmy sa dostavilo viditeľné zlepšenie po psychickej aj fyzickej stránke „Vrátila sa ku štvornožkovaniu, aj sa dvíha na kolienka, dokonca sa nám aj dvakrát postavila, síce tak všelijako, ale nevadí. Je to úplne iné dieťa,“ neskrýva radosť dojatá mama.
Rehabilitačné ciele bez stavania vzdušných zámkov
Rodičia by chceli pravidelnou SMA rehabilitáciou rozdelenou do dvojtýždňového komplexného balíka terapií docieliť pokroky dcérky samozrejme, čo najskôr, ale zároveň sú realisti. „Viem, že to chce veľa času. Nestaviam si nijaké vzdušné zámky, lebo viem, že sú to roky driny. Bola som prítomná na dvoch cvičeniach a zistili sme, že Editka lepšie spolupracuje, keď tam nie som. Zatiaľ som videla, ako sa cvičí a následne by som mala byť zaškolená na domáce cvičenie,“ hovorí.
Rehabilitačný kurz pre bábätká a najmenšie deti, ktorý Editka absolvovala, pozostával okrem hlavného rehabilitačného cvičenia v telocvični aj z hydrokynezioterapie, logopédie, oxygenoterapie, biolampy, facilitácie, termoterapie, reflexnej masáže a masáže celého tela či muzikoterapie.
„Jednoznačne sme u vás našli všetko, čo sme hľadali. Veľmi ma prekvapilo, akí sú tu ľudia zohraní. Jeden robí to, druhý sa následne hneď zapojí. Taký zohraný tím málokde vidieť. O tom, že sa tu pracuje srdcom, to snáď ani nemusím hovoriť,“ prezradila mama Monika. Jej dcérka si obľúbila logopédiu aj fyzioterapeutické cvičenie v bazéne. „Obe sa tu cítime veľmi dobre, je tu milá a priateľská atmosféra, ľudia sa tu usmievajú. Myslím, že aj Editka tu bude chodievať veľmi rada, cíti sa tu ako doma,“ prezradila mamina, ktorá napriek pozitívnym prvým dojmom intenzívne vnímala, že Editka potrebuje chvíľu čas, aby si nových ľudí „pustila ku telu“.
Pri cvičení zafungovali spev a detské pesničky
Populárne skladby od slovenských detských interprétov či detské ľudovky? Dievčatko si mohlo vyberať, ktorú z pesničiek mu fyzioterapeutky Sonička a Erika z oddelenia našich najmenších zanôtia na želanie. Našťastie spev im ide veľmi dobre a ich priam anjelské hlasy už v minulosti upokojili nejdeného detského klienta. „Editku sme si počas jej prvého pobytu museli získavať postupne, ale nakoniec sa nám to podarilo a začala s nami krásne spolupracovať a komunikovať. Motivovať ju bolo spočiatku náročné, ale získali sme si ju spevom. Editka miluje detské pesničky a tak si spieva s nami. Teraz si od nás doslova vyžaduje, aby sme spolu spievali počas celej hodiny“, hovorí so smiechom hlavná fyzioterapeutka na Oddelení najmenších detí v HENDI CENTRE Soňa Krchnáková.
Dievčatko začali vertikalizovať a už teraz možno povedať, že sa mu zväčšila svalová sila v ručičkách aj nožičkách. Veríme, že vďaka odhodlaniu a pravidelnej a cielenej rehabilitácii na seba väčšie pokroky nenechajú dlho čakať.
