Víkend pre SMA rodiny v znamení Vianoc, zábavy a spolupatričnosti

Vianočne, voňavo a veľmi veselo – tak bolo 3. a 4. decembra v HENDI CENTRE v Piešťanoch. Jedenásť detí s ochorením Spinálna svalová atrofia (SMA) spolu so svojimi rodinami strávili v centre Vianočný voňavý víkend plný zábavy.

Hodiny driny pri cvičení vystriedali smiech, hudba, tanec aj slzy dojatia. Zámer spojiť SMA rodiny, pomáhať im pri absolvovaní rehabilitácií a poskytovať im podporu pri zvládaní tohto ochorenia sa organizátorom darí napĺňať, o čom svedčí aj fakt, že po septembrovom SUPER VÍKENDE išlo o druhú spoločnú akciu našich klientov.

Keď tri písmenká v kolónke diagnóza vytvárajú priateľstvá 

„Poď, dáme si preteky na chodbe,“ mohli ste započuť v priestoroch rehabilitačného zariadenia rozhovor dvoch malých chlapcov na vozíčku. Druhý „pretekár“ sotva stihol odpovedať „Dobre,“ pohotovo “zamanévroval” na svojej  pomôcke na dvoch kolesách a už ich nebolo. Aj také sú SMA deti! Malí pacienti sa napriek vážnej diagnóze, ktorá zasahuje do ich každodenného života, potrebujú zabávať a združovať rovnako ako ich zdraví rovesníci. Múry nemocníc a rehabilitačných centier sa pre nich stali druhým domovom, no aj tak nezištne rozdávajú úsmevy na každú stranu. Organizovanie Vianočného voňavého víkendu pre SMA deti bolo podporené z projektu Asociácie pomoci postihnutým – APPA v rámci grantového programu Krok pre Teba 2022. Hlavnými partnermi projektu sú spoločnosti Novartis, Biogen a Roche.

„Od roku 2021 sa spolu s partnermi projektu Krok pre Teba snažíme vytvoriť lepší a kvalitnejší život pre deti s diagnózou SMA na Slovensku. Vďaka našim spoločným aktivitám sa tieto deti posúvajú dopredu nielen po fyzickej stránke, ale majú možnosť zažiť nezabudnuteľné spoločné chvíle aj mimo rehabilitačných miestností a procedúr, ktoré ich celý ich život obklopujú. Výsledky a spätná väzba rodín s SMA dieťaťom je pre nás nielen obrovskou motiváciou pokračovať v tom, čo sme začali, ale aj vytvárať nové príležitostí pre ich ľahšiu adaptáciu do bežného života,” priblížila Ľudovíta Chmelárova, koordinátor projektu za APPA. 

Aspoň na chvíľu zahodiť starosti 

Na rodiny z rôznych kútov Slovenska čakal pestrý dvojdňový program, ktorý sa začal v sobotu ráno slávnostným otvorením. Všetci si spoločne zaspievali hymnu našej komunity SMA „My sme super deti“ a nasledovalo zdobenie špeciálneho vianočného stromčeka ešte “špeciálnejšími” vianočnými guľami s fotkami detí. Nechýbali skupinové terapie v hydrocentre, muzikoterapia, tvorivé dielničky a o výbuchy smiechu sa postaral veselý šašo Jaro.​

SANTABUS – čarovný zážitok pre malých aj veľkých 

Mamičky počas dňa využili služby profesionálnej vizážistky a takto krásne nalíčené potom so svojimi ratolesťami pred centrom vítali príchod jedinečného SANTABUSU. Ak niekto z účastníkov nestihol dovtedy načerpať atmosféru blížiacich sa sviatkov, jazda špeciálne vybaveným autobusom ho zaručene naladila na tú správnu vianočnú vlnu. Zábava pokračovala aj po návrate. Rodiny mohli absolvovať vianočné fotenie u profesionálnej fotografky, tancovačku rozprúdila mini disco s maskotom a nechýbali sladké dobroty či živá hudba Claudia´s Choice.

Na vlnách emócií a radosti 

Nedeľa bola plná rodinných aktivít na stanoviskách, prišiel obľúbený kúzelník Talostan so svojou magickou šou a sv. Mikuláš nechal pre deti mikulášske balíčky. Program vyvrcholil spoločnou vianočnou pesničkou a najemotívnejšou časťou dňa boli poďakovania. Rodičia si pre realizačný tím pripravili prekvapenie v podobe krásnych fotokníh so zábermi z rehabilitácií, za ktoré im aj touto cestou zo srdca ďakujeme. 

Program dôsledne a s láskou pripravili naše fyzioterapeutky a ďalší zamestnanci HENDI CENTRA. Soňa Krchnáková, vedúca Oddelenia najmenších detí, to v záverečnom príhovore zhrnula: „Na tento víkend sme sa intenzívne pripravovali. Strávili sme s prípravou veľa času a dali sme do toho veľa energie. Teraz z nás opadlo napätie a všetko dobre dopadlo. Na druhej strane je mi trošku smutno, že sa to všetko končí, pretože tieto dlhé prípravy i nás kolegyne spájajú. A človek zrazu zisťuje, koho má okolo seba, kto je ochotný pomôcť bezprostredne, na koho sa môžete spoľahnúť a kto je skutočný priateľ. Veľké poďakovanie patrí mojim kolegyniam. Naša masérka Gabika nám ušila krásne tričká a vyrobila kopec pomôcok, ktoré sme si vymysleli. Masérka Renátka sa takisto ponúkla pomôcť. Rodina fyzioterapeutky Mišky po víkendoch tvorila kulisy. Stojíme pri vás a prežívame vaše radosti a starosti. A to je pre mňa najväčší dar – ľudská spolupatričnosť a priateľstvo, to sú hodnoty, ktoré sa dnes už veľmi nenosia. Celému tímu vďaka a klobúk dole pred vami. Ďakujeme za krásne darčeky, za poďakovanie, za vašu prítomnosť, že ste prijali pozvanie na tento víkend, snáď nie posledný, a prajeme všetkým krásne Vianoce strávené v kruhu rodiny, v pohode a zdraví,“ uzavrela dojatá Soňa.  

Soničke Krchánkovej a jej tímu ďakujeme za ich veľké a obetavé srdiečka, za krásnu vianočnú výzdobu a aranžmány Spojenej škole Rakovice, za služby vizážistke Lívii Macháčovej z Makeupstudiosk a fotografke Martine Rajčák, za catering reštaurácii Meet&Eat a spoločnosti Tesco, ktorá zároveň zabezpečila drobné spomienkové predmety pre deti v podobe plyšového zvieratka. Obrovskú radosť a vďaku neskrývali ani rodičia, ktorí po odchode z Vianočného voňavého víkendu uverejnili na svojich sociálnych sieťach krásne statusy. Pridávame vám sem niektoré z nich: